Статус — не важно

Фотограф Марина Шинденкова

Материал удостоился особой отметки жюри II этапа конкурса «Я-Созидатель»

«Раньше я боялся смерти, а теперь нет. Меня больше страшит то, что станет с людьми оставшимися в живых. » —цитата больного СПИДом Билла Крауза из фильма «Затянувшаяся музыка». В 1978 году люди стали умирать от неизвестного вируса. Его называли «голубой чумой», а в 1983 году был открыт Вирус иммунодефицита человека. В Советском Союзе ВИЧ-инфекцию , в основном, называли «западной болезнью, проституток, бомжей и гомосексуалистов». С 1987 до 1995 года количество зарегистрированных с ВИЧ выросло до 1087 человек. С тех пор были сделаны научные открытия, позволяющие людям понимать что такое ВИЧ и как обезопасить себя от заражения вирусом. В России с ним живут больше 1 млн. человек. Эта цифра каждый год растет. Однако, до сих пор многие в нашей стране боятся говорить о ВИЧ. Светлана Изамбаева борется с этой проблемой. Она — одна из основателей движения по защите прав людей живущих с ВИЧ. Света узнала о своем положительном статусе 15 лет назад и начала вести дневник. Записи из этого дневника и архивные фотографии были использованы мной в этом проекте. 
 

Света родилась в 1981 году в небольшой деревне в Республике Чувашия. С детства она любила писать стихи, клеить альбомы, играла в театре, была творческим и смышленым ребенком. Однако когда через некоторое время семья переехала в город, у родителей девочки появилась алкогольная зависимость, и ситуация в семье ухудшилась. Света называет это «плохим периодом».

Я мечтала вернуть те времена, когда мы жили в деревне, наш дом стоял рядом с лесом и все было хорошо

Я слева. Мы играли в сценке, где мои строчки были: 

— Алла! Алла! Что же ты с ним водишься? Он же двоечник. 

А девочка мне отвечала: 

—Я тоже не отличница. (Смеется.)

В юности Света пережила сексуальное насилие. По сей день она ходит к психологу, чтобы научиться жить с этими воспоминаниями.Вот что она пишет сейчас: «…Мне стало очень страшно, когда мама стала так сильно кричать на него и я испугалась, что он меня изобьет, потому что я рассказала маме о нашем с ним, как он говорил «секрете»…»  

В 2003 году Свете было 22. Она узнала что у нее ВИЧ.
 

Согласно теории Элизабет Кюблер-Росс есть 5 стадий принятия диагноза: шок и отрицание, злость, сделка, депрессия, переоценка и принятие.

Бывают случаи, когда человек останавливается на одной из стадий. Кто-то, узнав о своем положительном статусе ВИЧ, покидает родной город, семью, друзей, чтобы никто ничего не узнал. А кто-то боится регулярно сдавать анализы. Все это разные последствия одного и того же явления — социальной стигматизации. Она приводит к тому, что многие поздно узнают своем статусе и не лечатся в достаточной степени. Состояние иммунной системы человека постепенно ухудшается. Иногда после этого наступает смерть. Света много работала над собой, и ей удалось принять свой ВИЧ-статус. Теперь она помогает сделать это другим людям, оказавшимся в подобной ситуации.

«Правило: поверить в то, что ты можешь все. Действие: работать, работать, работать над собой. 9.06.03 «Счастье заразительно»»*

*Дневник Светланы Изамбаевой, запись на корке дневника, сделана в тот период, когда она узнала свой статус.

— Как вы об этом маме сказали?—Я приехала в село к маме, показала ей журнал и сказала: «Мама, вот смотри этот человек живет с ВИЧ инфекцией, этот человек живет с ВИЧ инфекцией, и он будет жить с ВИЧ инфекцией много лет. Знаешь, мама, я тоже живу с ВИЧ инфекцией.» Мама рыдала, мама плакала, но ситуация в том, что мама увидела, что не только я, а еще вот множество людей живут и рожают здоровых детей. _______________ интервью Светланы Изамбаевой в программе Прямой эфир, приуроченный ко дню памяти жертв СПИДа, 13.05.16 

16 июля 2004 года «Надо меняться! Я совсем закисла, на меня это совсем не походит, я перестала интересоваться своими ценностными ориентациями. Почему все так происходит. Я теряю себя. Скорее всего от того что потеряла любовь, и ее уже не возвратишь. Я ее потеряла, потеряла навсегда, но я обязана взять себя в руки, поставить цель в своей жизни, я не могу просто существовать, моя жизнь и так слишком коротка, чтобы ее тратить на слезы и плохое настроение. Боже помоги мне найти себя, не дай зачахнуть. Во сне видела папу, я его обнимала, целовала, а он радовался мне и был счастлив».

После учебы Света мечтала стать парикмахером. Она устроилась в салон, но проработав несколько лет, была уволена, так как начальство узнало о ее ВИЧ статусе.

«2-й день работы. Все замечательно, правда клиентов своих еще нет, но все еще впереди. Главное- состояние внутреннее. Я знаю, у меня все получится и я получу 4й разряд и выше. 350 евро/550 евро/инструменты хорошие. Мне очень нравится этот салон. Hairs Lair (линия волос). Я хочу стать высококвалифицированным мастером. Воскресение 2004 год» «Вот я работаю 2ю неделю на рынке, нет ничего сложного, в парикмахерской тяжелее, но нет, вернее не ощущается той технологической разрядки, что ты получаешь от стрижки. Моей главной целью стало зарабатывание денег, чтобы приобрести все то, без чего я не могу работать, и доказать себе что я могу работать».

Так как родители умерли, Света, будучи старшей, усыновила двух своих братьев: Сашу и Андрея.

Андрею 15 и у него ДЦП. Прежде чем усыновить его, Света прошла через множество судебных процессов. Из-за ВИЧ положительного статуса ей запрещали усыновлять ребенка. 

Когда я пришла за Андреем в детский дом, я увидела детей, ползающих по холодному кафелю в самодельных советских памперсах. Им нужен постоянный уход, но никто ими там не занимается.

Для восстановления понадобится время, но уже сейчас Андрей, благодаря уходу и вниманию, ясно разговаривает и открыт для контактов с новыми людьми.

Эта история получила резонанс в сети, и после того, как Свете все же удалось забрать Андрея к себе, были внесены поправки в постановление правительства, ограничивающее право ВИЧ-положительных людей и людей, живущих с вирусными гепатитами, на опеку и попечительство. Кроме того после этого в 2010 г. была создана ассоциация «Е.В.А.» объединяющая женщин живущих с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями.

В 2006 году Света вышла замуж за Ильнура. Он тоже живет с ВИЧ.

На тот момент в России эта тема только начинала обсуждаться. Мы были первой ВИЧ положительной парой открыто заявившей об этом. Нашу свадьбу транслировали по телевидению.

2007 году Света родила дочь Еву. Она, как и ее младший брат Адам, не имеют ВИЧ, потому что, если принимать терапию до и во время беременности, вероятность передачи вируса снижается.

—Почему вы решили назвать ее Ева? В этом есть какой то подтекст?

—Правильно Ева-Мария. Так как это хорошее сочетание. Ева означает «дающая жизнь», а Марией звали мать Иисуса. —Нет! Я помню как это было. Мы ехали в автобусе после УЗИ и думали как назвать нашу девочку. И вдруг вместе сказали Ева-Мария!

  • Света и ее семья активно занимаются спортом. Они живут на опушке леса и зимой часто ходят кататься на лыжах. На кадре Света среди других родителей следит за тем как Адам впервые стартовал на спортивных лыжных соревнованиях.

В 2005 году Света побеждает в казанском конкурсе красоты «Мисс позитив» и открыто заявляет о своем ВИЧ-статусе. С этого момента она начинает свою общественную деятельность. Сегодня она:

•социальный работник и равный консультант СПИД центра города Казани;

•председатель благотворительного фонда Светланы Изамбаевой;

•посол доброй воли международного проекта «Танцуй ради жизни»;

•член Координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате Республики Татарстан;

•член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИД при Кабинете Министров Республики Татарстан;

•член «Консорциума женских неправительственных объединений Российской федерации»;

•региональный представитель Всероссийского общественного движения «Матери России»;

•член Ассоциации «Е.В.А».

7 утра. Светает. Я оделась, заправила постель, собрала все свои вещи и вышла из спальни. Во рту пересохло, и Бой как нарочно путается под ногами. Еще чуть-чуть, и он опять начнет на меня лаять и разбудит весь дом. Похоже он не понимает почему какая то странная девушка ночует в детской комнате Евы. На мое удивление все уже давно проснулись. На кухне Ильнур готовит завтрак, Света умывается в ванной.

—Доброе утро! Тебе чай или кофе? Сейчас я доделаю бутерброды и позавтракаем.

Заходит Света. Вчера она лихо сменила узкую юбку бизнес леди на лыжный костюм. Сегодня с утра уже предстала в отутюженном больничном халате. Интересно, она все сразу на себя надевает? На ходу она одной рукой держит кружку, другой застегивает бэйдж: «Изамбаева Светлана Ростиславовна. Социальный работник».

—Я сегодня в СПИД центр, мне уже звонили несколько раз, все ждут. Даже не знаю на сколько задержусь. Отвезешь детей на занятия?

—Сашка должен был. Спит, опять вчера где-то гулял.

—Не злись, пускай спит, у него сейчас сложный возраст. Немного задержав взгляд Ильнур меняется в лице, на кухню заходит сонная Ева.

—Ну все, такси подъехало, выходим! На улице морозно, мы бегом залетаем в такси. Света открывает зеркальце и красит глаза тушью. За окном проносятся пейзажи окраины Казани, лес и тусклое зимнее солнце. Света разговаривает с таксистом о пробках и планирует в голове свой очередной насыщенный день.

Дорогие друзья! Ведутся технические работы по обновлению функционала портала МояРоссия.рф. Могут быть недоступны некоторые опции по созданию персональных сайтов и отправке почтовых сообщений. В случае возникновения проблем, пожалуйста, обращайтесь по адресу a.verbov@myrussia.team. Приносим извинения за временные неудобства.