checkboxchevron-downСозидательcrosscross2Монтажная область 13 копия 4Монтажная область 13 копия 10Монтажная область 13 копия 5Монтажная область 13 копия 14Монтажная область 13 копия 7Монтажная область 13 копия 6Монтажная область 13 копия 11Монтажная область 13 копия 8Монтажная область 13 копия 13Монтажная область 13 копия 9Монтажная область 13 копия 2Монтажная область 13 копия 3Монтажная область 13 копия 12dotted-roundexpertМонтажная область 1Монтажная область 1Монтажная область 1eye0360D363-7716-42B9-971F-7CB939071EA8fbКатегорияgreen-checkinfoLayer 1РегионokB3C2F115-1A09-40E6-A485-5612DEED0AC8plane-wh7820210E-B8C5-4B95-A3A9-CF1256B67D7842D20D2E-3797-4A35-A943-954A0B2296C5searchshareslider-arrowslider-arrow-lgslider-arrow-mdplane-whНоминацияC1568092-9B79-4F19-A927-B264CBF67041Авторvkwhite-strokes2917E6FC-B70B-4655-8B0D-4FC51CA6DA41yt

Статус — не важно

Фотограф Марина Шинденкова

Материал удостоился особой отметки жюри II этапа конкурса «Я-Созидатель»

«Раньше я боялся смерти, а теперь нет. Меня больше страшит то, что станет с людьми оставшимися в живых. » —цитата больного СПИДом Билла Крауза из фильма «Затянувшаяся музыка». В 1978 году люди стали умирать от неизвестного вируса. Его называли «голубой чумой», а в 1983 году был открыт Вирус иммунодефицита человека. В Советском Союзе ВИЧ-инфекцию , в основном, называли «западной болезнью, проституток, бомжей и гомосексуалистов». С 1987 до 1995 года количество зарегистрированных с ВИЧ выросло до 1087 человек. С тех пор были сделаны научные открытия, позволяющие людям понимать что такое ВИЧ и как обезопасить себя от заражения вирусом. В России с ним живут больше 1 млн. человек. Эта цифра каждый год растет. Однако, до сих пор многие в нашей стране боятся говорить о ВИЧ. Светлана Изамбаева борется с этой проблемой. Она — одна из основателей движения по защите прав людей живущих с ВИЧ. Света узнала о своем положительном статусе 15 лет назад и начала вести дневник. Записи из этого дневника и архивные фотографии были использованы мной в этом проекте. 
 

Света родилась в 1981 году в небольшой деревне в Республике Чувашия. С детства она любила писать стихи, клеить альбомы, играла в театре, была творческим и смышленым ребенком. Однако когда через некоторое время семья переехала в город, у родителей девочки появилась алкогольная зависимость, и ситуация в семье ухудшилась. Света называет это «плохим периодом».

Я мечтала вернуть те времена, когда мы жили в деревне, наш дом стоял рядом с лесом и все было хорошо

Я слева. Мы играли в сценке, где мои строчки были: 

— Алла! Алла! Что же ты с ним водишься? Он же двоечник. 

А девочка мне отвечала: 

—Я тоже не отличница. (Смеется.)

В юности Света пережила сексуальное насилие. По сей день она ходит к психологу, чтобы научиться жить с этими воспоминаниями.Вот что она пишет сейчас: «…Мне стало очень страшно, когда мама стала так сильно кричать на него и я испугалась, что он меня изобьет, потому что я рассказала маме о нашем с ним, как он говорил «секрете»…»  

В 2003 году Свете было 22. Она узнала что у нее ВИЧ.
 

Согласно теории Элизабет Кюблер-Росс есть 5 стадий принятия диагноза: шок и отрицание, злость, сделка, депрессия, переоценка и принятие.

Бывают случаи, когда человек останавливается на одной из стадий. Кто-то, узнав о своем положительном статусе ВИЧ, покидает родной город, семью, друзей, чтобы никто ничего не узнал. А кто-то боится регулярно сдавать анализы. Все это разные последствия одного и того же явления — социальной стигматизации. Она приводит к тому, что многие поздно узнают своем статусе и не лечатся в достаточной степени. Состояние иммунной системы человека постепенно ухудшается. Иногда после этого наступает смерть. Света много работала над собой, и ей удалось принять свой ВИЧ-статус. Теперь она помогает сделать это другим людям, оказавшимся в подобной ситуации.

«Правило: поверить в то, что ты можешь все. Действие: работать, работать, работать над собой. 9.06.03 «Счастье заразительно»»*

*Дневник Светланы Изамбаевой, запись на корке дневника, сделана в тот период, когда она узнала свой статус.

— Как вы об этом маме сказали?—Я приехала в село к маме, показала ей журнал и сказала: «Мама, вот смотри этот человек живет с ВИЧ инфекцией, этот человек живет с ВИЧ инфекцией, и он будет жить с ВИЧ инфекцией много лет. Знаешь, мама, я тоже живу с ВИЧ инфекцией.» Мама рыдала, мама плакала, но ситуация в том, что мама увидела, что не только я, а еще вот множество людей живут и рожают здоровых детей. _______________ интервью Светланы Изамбаевой в программе Прямой эфир, приуроченный ко дню памяти жертв СПИДа, 13.05.16 

16 июля 2004 года «Надо меняться! Я совсем закисла, на меня это совсем не походит, я перестала интересоваться своими ценностными ориентациями. Почему все так происходит. Я теряю себя. Скорее всего от того что потеряла любовь, и ее уже не возвратишь. Я ее потеряла, потеряла навсегда, но я обязана взять себя в руки, поставить цель в своей жизни, я не могу просто существовать, моя жизнь и так слишком коротка, чтобы ее тратить на слезы и плохое настроение. Боже помоги мне найти себя, не дай зачахнуть. Во сне видела папу, я его обнимала, целовала, а он радовался мне и был счастлив».

После учебы Света мечтала стать парикмахером. Она устроилась в салон, но проработав несколько лет, была уволена, так как начальство узнало о ее ВИЧ статусе.

«2-й день работы. Все замечательно, правда клиентов своих еще нет, но все еще впереди. Главное- состояние внутреннее. Я знаю, у меня все получится и я получу 4й разряд и выше. 350 евро/550 евро/инструменты хорошие. Мне очень нравится этот салон. Hairs Lair (линия волос). Я хочу стать высококвалифицированным мастером. Воскресение 2004 год» «Вот я работаю 2ю неделю на рынке, нет ничего сложного, в парикмахерской тяжелее, но нет, вернее не ощущается той технологической разрядки, что ты получаешь от стрижки. Моей главной целью стало зарабатывание денег, чтобы приобрести все то, без чего я не могу работать, и доказать себе что я могу работать».

Так как родители умерли, Света, будучи старшей, усыновила двух своих братьев: Сашу и Андрея.

Андрею 15 и у него ДЦП. Прежде чем усыновить его, Света прошла через множество судебных процессов. Из-за ВИЧ положительного статуса ей запрещали усыновлять ребенка. 

Когда я пришла за Андреем в детский дом, я увидела детей, ползающих по холодному кафелю в самодельных советских памперсах. Им нужен постоянный уход, но никто ими там не занимается.

Для восстановления понадобится время, но уже сейчас Андрей, благодаря уходу и вниманию, ясно разговаривает и открыт для контактов с новыми людьми.

Эта история получила резонанс в сети, и после того, как Свете все же удалось забрать Андрея к себе, были внесены поправки в постановление правительства, ограничивающее право ВИЧ-положительных людей и людей, живущих с вирусными гепатитами, на опеку и попечительство. Кроме того после этого в 2010 г. была создана ассоциация «Е.В.А.» объединяющая женщин живущих с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями.

В 2006 году Света вышла замуж за Ильнура. Он тоже живет с ВИЧ.

На тот момент в России эта тема только начинала обсуждаться. Мы были первой ВИЧ положительной парой открыто заявившей об этом. Нашу свадьбу транслировали по телевидению.

2007 году Света родила дочь Еву. Она, как и ее младший брат Адам, не имеют ВИЧ, потому что, если принимать терапию до и во время беременности, вероятность передачи вируса снижается.

—Почему вы решили назвать ее Ева? В этом есть какой то подтекст?

—Правильно Ева-Мария. Так как это хорошее сочетание. Ева означает «дающая жизнь», а Марией звали мать Иисуса. —Нет! Я помню как это было. Мы ехали в автобусе после УЗИ и думали как назвать нашу девочку. И вдруг вместе сказали Ева-Мария!

  • Света и ее семья активно занимаются спортом. Они живут на опушке леса и зимой часто ходят кататься на лыжах. На кадре Света среди других родителей следит за тем как Адам впервые стартовал на спортивных лыжных соревнованиях.

В 2005 году Света побеждает в казанском конкурсе красоты «Мисс позитив» и открыто заявляет о своем ВИЧ-статусе. С этого момента она начинает свою общественную деятельность. Сегодня она:

•социальный работник и равный консультант СПИД центра города Казани;

•председатель благотворительного фонда Светланы Изамбаевой;

•посол доброй воли международного проекта «Танцуй ради жизни»;

•член Координационного совета по вопросам поддержки семьи и детства при Общественной палате Республики Татарстан;

•член Межведомственной комиссии по ВИЧ/СПИД при Кабинете Министров Республики Татарстан;

•член «Консорциума женских неправительственных объединений Российской федерации»;

•региональный представитель Всероссийского общественного движения «Матери России»;

•член Ассоциации «Е.В.А».

7 утра. Светает. Я оделась, заправила постель, собрала все свои вещи и вышла из спальни. Во рту пересохло, и Бой как нарочно путается под ногами. Еще чуть-чуть, и он опять начнет на меня лаять и разбудит весь дом. Похоже он не понимает почему какая то странная девушка ночует в детской комнате Евы. На мое удивление все уже давно проснулись. На кухне Ильнур готовит завтрак, Света умывается в ванной.

—Доброе утро! Тебе чай или кофе? Сейчас я доделаю бутерброды и позавтракаем.

Заходит Света. Вчера она лихо сменила узкую юбку бизнес леди на лыжный костюм. Сегодня с утра уже предстала в отутюженном больничном халате. Интересно, она все сразу на себя надевает? На ходу она одной рукой держит кружку, другой застегивает бэйдж: «Изамбаева Светлана Ростиславовна. Социальный работник».

—Я сегодня в СПИД центр, мне уже звонили несколько раз, все ждут. Даже не знаю на сколько задержусь. Отвезешь детей на занятия?

—Сашка должен был. Спит, опять вчера где-то гулял.

—Не злись, пускай спит, у него сейчас сложный возраст. Немного задержав взгляд Ильнур меняется в лице, на кухню заходит сонная Ева.

—Ну все, такси подъехало, выходим! На улице морозно, мы бегом залетаем в такси. Света открывает зеркальце и красит глаза тушью. За окном проносятся пейзажи окраины Казани, лес и тусклое зимнее солнце. Света разговаривает с таксистом о пробках и планирует в голове свой очередной насыщенный день.